Vieillissement démographique
Dans le contexte actuel de vieillissement démographique, nous sommes tous des proches aidants en puissance. Selon l'Enquête suisse sur la santé (ESS) menée en 2012, 22% des genevoises et des genevois, âgé-e-s de 15 ans ou plus aident de manière régulière et sans rémunération, un ou plusieurs proches malades, âgés, en perte d'autonomie ou en situation de handicap.
Parmi ces proches aidants actifs à domicile (conjoint, parent, enfant, ami ou voisin), un peu plus des trois quarts (78%) ont moins de 65 ans et plus de deux tiers (63%) le font presque tous les jours ou à peu près une fois par semaine. Cette aide est assumée principalement par les femmes (61%) et par des personnes âgées entre 50 et 64 ans (31%).
Politique de soutien aux proches aidants
L'aide informelle apportée par des proches auprès d'une personne en situation de dépendance joue un rôle essentiel dans notre société. Depuis plusieurs années, le soutien de ces proches aidants actifs à domicile constitue un domaine prioritaire pour le canton. Cette politique est à mettre en lien avec la politique de maintien à domicile des personnes âgées.
Il s'agit dès lors pour le canton de soutenir ces proches aidants pour éviter qu'ils s'épuisent dans leur tâche, tombent malades ou s'isolent. Le principe de soutien aux proches aidants est désormais inscrit dans la Constitution genevoise (article 173: L'Etat soutient l'action des proches aidants) et figure parmi les objectifs prioritaires du programme de législature 2014-2018 du Conseil d'Etat.
Programme cantonal de soutien aux proches aidants
Le programme cantonal de soutien aux proches aidants 2017-2020 a été élaboré par la commission consultative pour le soutien des proches aidants actifs à domicile. Pour l'élaborer la commission a pris en compte les trois besoins majeurs mis en évidence dans l'enquête AGEnevaCare, mandatée par la direction générale de la santé, et menée conjointement par l'institution genevoise de maintien à domicile (imad) et l'Université de Lausanne en 2014.
Le programme cherche à développer des solutions pratiques qui répondre de la manière la plus ciblée et la plus adaptée, aux besoins d'information, de soutien et de répit exprimés par les proches aidants. Il propose quatre objectifs prioritaires assortis de onze actions à développer dans les quatre années à venir, en lien avec ces objectifs qui sont les suivants: information-conseil-formation; prestations d'aide, de soutien et de répit et soutien financier.
Le programme genevois est aussi en cohérence avec la stratégie globale développé par Conseil fédéral, lequel fixe les priorités de la politique sanitaire suisse jusqu'en 2020 "Santé 2020".
Plus d'informations et une meilleure orientation
Parmi les mesures proposées dans le programme cantonal, certaines sont déjà en cours, notamment celles ciblant une meilleure information pour les proches aidants (journée intercantonale des proches aidants le 30 octobre qui réunit désormais les six cantons de Suisse occidentale; exposition "Proche aidants tous les jours…"; portail d'information du réseau de soins sur les prestations disponibles).
Cette année, grâce au soutien des villes de Vernier, Meyrin et Genève et la journée genevoise des proches aidants se déroulera sur une semaine entière, au centre commercial de Balexert où de nombreuses activités seront proposées au public du 30 octobre au 4 novembre.
D'autres mesures sont sur le point d'être lancées, notamment la ligne téléphonique unique "Proch'Info" (058 317 7000), effective dès le 1er novembre prochain. Cette ligne téléphonique sera gérée par des entités ou associations, membres de la commission. Elle informera toute personne proche aidante, sur les prestations disponibles à Genève en lien avec leur situation propre, en les orientant vers les structures adéquates.
Les autres mesures préconisées dans le programme, notamment celles en lien avec l'amélioration des prestations de soutien et de répit et avec le soutien financier, seront développées entre 2017 et 2020.
Une thématique transversale
Si la thématique du soutien des proches aidants était déjà évoquée, de manière distincte, dans plusieurs plans et programmes cantonaux de santé du Conseil d'Etat (plan cantonal Alzheimer, Soins palliatifs, concept cantonal de promotion de la santé et de prévention 2030), le programme cantonal place désormais le proche aidant au centre d'un dispositif de soutien et d'accompagnement et invite l'ensemble du réseau socio-sanitaire genevois à renforcer une approche transversale et interprofessionnelle autour de lui.
Par ailleurs, s'il accorde une place importante aux proches aidants actifs dans un contexte de personnes âgées, ce plan d'actions traite aussi les questions en lien avec des contextes de troubles cognitifs, de handicap, de maladies des enfants ou encore de maladies chroniques pouvant affecter la population à tout âge.
Programme cantonal de soutien aux proches aidants du canton de Genève 2017-2020
Liste des quatre objectifs et des onze actions
Objectif 1 : Informer les proches aidants et former les professionnels du secteur santé-social afin d'apporter conseil à la population
Action 1.1
Définir la forme et le contenu d'un kit de démarrage, regroupant toutes les prestations de soutien aux proches aidants, et assurer sa diffusion auprès des acteurs du réseau santé-social
Action 1.2
Mettre en place un « numéro unique proches aidants », donnant accès à de l'information et à du conseil
Action 1.3
Proposer une palette de formations à l'intention de tous les acteurs du réseau santé-social, ainsi qu'aux proches aidants
Objectif 2 : Améliorer les prestations de soutien
Action 2
Dresser l'inventaire des groupes d'entraide et des prestations de soutien individuels existants, les faire connaître, évaluer leur fonctionnement et leurs résultats, identifier les points d'amélioration du dispositif et mettre en œuvre des mesures d'amélioration
Objectif 3 : Evaluer les prestations de répit existantes et étoffer l'offre de répit
Action 3.1
Mettre sur pied un dispositif de « relève pour tous » intégrant un pôle d'accompagnants à domicile pouvant intervenir 24/7
Action 3.2
Développer une prestation de « répit famille », à l'intention des familles avec enfants gravement malades
Action 3.3
Définir et mettre sur pied une prestation d'accueil de jour en situation d'urgence
Objectif 4 : Soutenir financièrement les proches aidants
Action 4.1
Définir le contenu d'une information utile sur les mesures financières en faveur des proches aidants ou des personnes aidées vivant à domicile et identifier les canaux de diffusion adéquats de cette information
Action 4.2
Evaluer la faisabilité d'une mesure de réduction fiscale
Action 4.3
Mieux faire connaître l'allocation pour impotent afin qu'elle soit mieux utilisée
Action 4.4
Autres solutions pour concilier travail et soins aux proches